Marfan-Zentrum gegründet - Netzwerk von Charité und DHZB gegen angeborene Bindegewebsschwäche

08.02.2010 – BERLIN (BIERMANN) – Patienten, die unter einem genetisch bedingten Marfan-Syndrom leiden, das vorwiegend Skelett, Augen, Herz und Gefäße betrifft, haben meist eine Odyssee von Arzt zu Arzt hinter sich, ehe sie endlich einen Spezialisten für diese sehr seltene, aber unter Umständen tödliche Erkrankung finden. Mit Jahresbeginn hat daher das interdisziplinäre Marfan-Zentrum der Charité - Universitätsmedizin Berlin und des Deutschen Herzzentrums Berlin (DHZB) - in den Räumen des DHZB seinen Betrieb aufgenommen.

Die Leitung und Koordination des interdisziplinären Marfan-Teams hat Prof. Roland Hetzer. Seit kurzem ist es Krankenhäusern mit entsprechend hoher Sachkunde gestattet, gemäß § 116 b Sozialgesetzbuch V Patienten mit genau definierten seltenen Erkrankungen oder besonderen Krankheitsverläufen ambulant zu behandeln. Hierzu gehört auch das genetisch bedingte Marfan-Syndrom, das im Bereich der Augen zur Kugellinse, zu elongierten Zonulafasern und zu einer meist nach temporal oben dislozierten Linse führt.

Rund 16.000 Menschen sind in Deutschland vom Marfan-Syndrom betroffen. Die schwerste, oft tödlich verlaufende Komplikation stellt die Dissektion der stark erweiterten Aorta dar, die beim Aufplatzen (ohne Notfallrettung) zum schnellen Verbluten des Patienten führt. Im DHZB sind zirka 300 Marfan-Patienten bekannt beziehungsweise werden am Haus betreut.
Charité und DHZB steklen der Öffneltichkeit das interdisziplinäre Marfan-Zentrum am Mittwoch auf einer Pressekonferenz im Deutschen Herzzentrum vor.

Neben dem Leiter des Marfan-Zentrums, Prof. Roland Hetzer, und Dr. Joachim Seybold, Ärztliches Direktorat Charité - Universitätsmedizin Berlin, wird unter anderem auch Prof. Antonia Joussen, Direktorin der Charité-Augenklinik, zu den Referenten der Konferenz gehören.


Quelle:
DHZB